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Por ella, por ellos
Emma y los 516 niños del Dravet
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Un click y podrías alargar la Vida de estos 517 niños.
Es urgente que las investigaciones de la terapia génica se aceleren cuanto antes para salvarlos
Hola, somos Elena y Ximo.
Papás entregados de una niña preciosa.
A ella le damos el tiempo que tenemos y el que no tenemos. Es única.
Gracias a mi hija, yo, Ximo he creado un invento que puede facilitar tu vida y la de tu familia.
Si nos acompañas vas a comprenderlo mejor y a disfrutar de un mayor nivel de bienestar en tu vida.
Gracias
Eres Especial sin saberlo
Eres especial y aunque no te lo creas, aunque lo niegues o no lo sepas, es un hecho.
La vida, el universo, Dios, ha tenido que hacer tantas combinaciones para crearte que es imposible comprender tan gran número.
Sobrepasa en gran medida a toda la cantidad de átomos que hay en el universo.
Eres único y especial y lo celebro. Todos lo somos.
Y aunque la gente especial abunde, por todos lados hay otras cosas especiales que no abundan tanto.
Como las enfermedades especiales.
De éstas hay muy pocas y muy poca investigación sobre ellas.
Es curioso cómo lo especial depende del sentido que se le dé.
Hay niños que pierden a sus padres y padres que, lamentablemente, pierden a sus hijos.
Pero estarás de acuerdo conmigo con que hay algo que aterra más aún que la perdida, el pensar que en cualquier momento puede ocurrir.
El parque de la esperanza
Cuando pasamos por el parque todas las tardes, después de venir del trabajo, veo como Emma corre y salta con los demás niños y juega y se divierte y esto es un abrazo para mi corazón.
De pronto, noto un tirón en el brazo y despierto de mi ensoñación.
Es Emma, ¡qué preciosa mirada!
“Papá, algún día Podre jugar como ellos?”
¡Cuánta esperanza hay en esos ojos tiernos!
¿Cómo podría negarle tal cosa?
“Por supuesto Emma, mi amor.”
Pero para ello haría falta un verdadero milagro.
Tampoco puede ir con normalidad al colegio como los demás niños.
El síndrome del Dravet la tiene sometida a una vida sin juegos para evitar las luces brillantes, los cambios de temperatura y los golpes porque sino entraría en un ataque de epilepsia.
Si esto sucede, es muy probable que ya nunca más volviera ver esa mirada tierna.
Unos años más de Vida
El amor de mi vida se desvanece en el tiempo y según las pocas investigaciones, está llegando a su fin.
Unos pocos años afirman.
Unos años más para disfrutar de mi hija y darle todo mi amor.
* Emma recién nacida
Verdaderamente es un milagro que tú, yo y Emma estemos vivos, lamentablemente el milagro de Emma no durará mucho.
Aún así agradecemos hasta el último segundo que estamos con ella.
Una dosis de alivio
Te preguntarás si hay formas de evitar que le dé un ataque de epilepsia.
Pues sí, efectivamente hay varias maneras.
Curiosamente, los ataques de epilepsia vienen precedidos de un aumento de la temperatura corporal.
Hasta hace un año, teníamos que estar tomándole la temperatura a Emma casi en todo momento para evitar un ataque.
Unos minutos con fiebre de más y podría ser demasiado tarde.
Era desgastante y acababa siendo exhaustivo.
Afortunadamente, la vida me regaló el interés por la ingeniería agrónoma y, gracias a ello, me puse a averiguar la forma de detectar la febrícula o la subida anormal de temperatura.
Y la encontré.
Esta pulsera….
La pulsera de Emma
Es La Pulsera de Emma.
Así la he llamado.
Sé que no es comercial, pero con ello podemos estar más tranquilos porque está más protegida de los ataques de epilepsia.
Pero no es para nuestro beneficio sino para la protección de la vida de Emma. Para su beneficio.
* Mamá, Emma y Papá unidos.
Y nosotros podemos descansar un poco más.
La pulsera ha sido como quitarse 30 kilos de cadenas de encima.
Los días de terror y desesperación constante se han relajado gracias a esta pulsera.
En cuanto le sube la temperatura, la pulsera empieza a perder color y con ello nos avisa al instante.
El milagro que Viene
Pero aún sabemos muy poco del Dravet. Quizá Las investigaciones nos lleven a un lugar precioso en el que el pronóstico en contra de Emma se rompa.
Pero, para ello es necesario que aumente la capacidad de investigación.
¿De qué manera puedes contribuír a que suceda el milagro?
Con las pulseras. Cada céntimo que venga de las pulseras va a ir íntegramente a la investigación del Síndrome del Dravet.
Queremos dar todo el dinero de la pulsera a las investigaciones que puede que en un futuro sirvan para salvar a mi hija, a Emma y otros niños que la padecen.
Un acto solidario en el que ganas en Bienestar
La pulsera es muy útil tanto para niños y ancianos, como para adultos como tú y como yo.
En cuanto empiezas a tener febrícula (aumento de la temperatura normal del cuerpo) la pulsera te avisará perdiendo su color vivo.
¿Porqué es tan importante?
Porque en esos momentos es cuando se pueden atajar los síntomas menores para que no vaya a más.
Ya sabemos lo difícil que es darse cuenta de que un niño o un anciano tiene fiebre hasta que no es demasiado tarde y la infección o la enfermedad en cuestión, se han apoderado de ambos.
Con la pulsera vas a poder prevenir esta situación de una forma cómoda y sencilla.
* Emma riendo con su bisabuela
¿Qué vas a invertir?
- Sólo 2€. Una cantidad irrisoria por un agradecimiento tan grande.
¿Qué vas a ganar?
- En primer lugar, bienestar y seguridad porque vas a poder cuidar mejor de ti y de los tuyos.
- En segundo lugar, descanso porque vas a sentir, como yo y otros padres, un gran alivio al no tener que estar con el estrés de la alerta constante.
¿Cómo puedes invertir?
- A través del botón que te dejo abajo.
Mil gracias
Investigación del Síndrome del Dravet
En la Universidad de Navarra se está llevando a cabo una gran investigacion en el Síndrome del Dravet.